西安市拉拉手特殊教育中心,孤獨症兒童赴當地幼兒園,與同齡小朋友們一馬爾地夫起參與活動。
  拉拉港式飲茶手中心提供
  日前,中歐心智障礙家長論壇暨第五屆身心障礙人士家長論壇在票貼西安召開。來自北京、山西、陝西、甘肅、河南等地的特殊教育專家、特殊人士服務機構及400多位家庭代表,圍繞孤獨症兒童的融合教育展開討論。
  封閉環境景觀設計製造二次障礙
  今年15歲的範小虎,是一名“幸運”的孤獨症兒童。在母親範俊娥的努力下,從學前班開始“隨班就讀”,小虎已和正常孩子們一起接受普通教育近10年。“進入青春期,他對女生也會產生西服好感,但不懂得用正確方式表達”,談及兒子融合教育過程中的新煩惱,範俊娥有些哭笑不得。
  孤獨症,又稱自閉症,一般發生在3歲之前,以男孩多見,是以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重覆動作和對環境有奇特反應為特征的精神疾病。
  融合教育,是上世紀90年代新興的一種教育理念,即盡可能將特殊兒童與正常兒童安置在一起,為特殊兒童創造正常的學習和生活環境。“在國內,對孤獨症兒童開展融合教育近些年才剛剛起步”,西安市碑林區拉拉手特殊教育中心理事長張濤告訴記者。
  “封閉的成長空間,會影響孤獨症兒童與環境的相互作用,造成二次身心發展障礙,惡化認知、行為、情緒等方面的問題。”著名孤獨症康復專家甄岳來認為。
  “孤獨症是一個發展著的過程,應該及早幫助孤獨症兒童剋服社會生活障礙,為其提供一個敞開的而非封閉的社會生活環境。”甄岳來說。
  從上學前班時被同學嘲笑為“木頭人”,到今年國慶期間,“我們大學同學聚會唱歌,小虎很懂事地幫大家點歌,一晚上誰也沒有發現他是個孤獨症兒童”,範俊娥欣慰地看到孩子在社會交往障礙方面的逐步改觀。
  然而,“小虎的經驗僅為個案,很難複製”,範俊娥告訴記者,兒子能夠堅持上到初三,與她太原市實驗中學教師的身份密不可分,“不是每個家長都能像我一樣做通學校的工作,孤獨症兒童融合教育目前仍阻力重重。”
  融合教育期待各方共識
  去年9月,深圳市19名家長聯名“上書”學校,拒絕孤獨症學生隨班就讀的事件,曾引發社會的廣泛關註。“擾亂課堂紀律、影響學習環境”、“現在沒有攻擊行為,不代表未來不會出現攻擊行為”,家長們在同情之餘,也表示憂慮。
  而在西安打工的孤獨症兒童家長王高磊,能夠體會其他家長的這種擔心。“走進小學校門剛剛一個禮拜,就被學校‘退’回來了”,王高磊8歲的兒子如今仍在特教機構接受學習,“在學校的時候,一節課也堅持不下來,到處搗亂,下課後想和同學們玩,卻不會溝通,就去拽別人,有時就把小朋友推倒了,家長聽說了就找老師告狀。”
  學校也同樣“有苦難言”。按照我國《殘疾人教育條例》規定,適齡殘疾兒童、少年可以根據條件,在普通學校隨班就讀,或在特殊教育班、特教學校接受義務教育。“不是不願意接收,孤獨症兒童進入普通教育體系,必須配備專業師資,學校並沒有這方面的教育經費和系統化支持環境”,西安市某小學負責人向記者表示。
  “隨班就讀,沒有特教老師進行專業輔導,學業跟不上,最終變成了‘隨班混讀’,對孩子成長並無助益”,中國精神殘疾人及親友協會副主席、孤獨症委員會主任溫洪表示。
  “公共教育資源敞開大門的前提條件,需要國家教育政策、配套措施的支持,這個是我們要向政府疾呼的”,溫洪強調。
  在融合教育並沒有得到全社會廣泛認同的情況下,一些家長仍在堅持。近10年來,範俊娥幾乎找到兒子所在班級的每一位教師、同學及家長,向他們普及孤獨症知識,爭取他們的理解,“每年4月2日世界孤獨症日,我都會到小虎的班級做演講——‘你們正在做的,是國內最早幫助孤獨症學生進行融合教育的嘗試,你們很偉大!’”
  家長的無奈與希望
  一個普遍的現象是:國內目前孤獨症兒童教育康復方面的專家、機構從業人士,大多為孤獨症兒童家長。
  2003年,孩子被確診為孤獨症後,廖麗娜便加入了廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部。從2008年開始,她投身“融合教育、愛心行動”的“融愛行”項目,為在普通學校隨班就讀的孤獨症孩子提供服務。
  來自民間的不懈努力,推動著政府“破冰之舉”的出台。今年2月,廣州市政府明確規定,對孤獨症適齡兒童實施義務教育,確保其入學率達到普通適齡兒童水平,實行“零拒絕”;同時,特殊教育學校孤獨症學生按不低於普通學生人均公用經費標準的10倍撥付。
  “這是屬於家長們的階段性勝利”,廖麗娜如是說。
  “教育孩子與培訓家長應該是同步的”,甄岳來強調,目前仍有不少家庭對於孤獨症缺乏正確的認知,在孩子教育康復方面存在許多誤區。張濤認為,孤獨症兒童融合教育首先需要家長將心態從封閉走向開放、從被動走向主動,“特別是在農村地區,需要普及和倡導正確的教育方法。”
  張濤同時表示,隨著國內外融合教育的推進,“去機構化”也成為一個趨勢,但她並不擔心“失業”,“政府給予政策支持、搭建平臺,民間機構發揮專業優勢積极參与、做好服務,這應當是未來融合教育的發展方向。”
  (文中孩子姓名均為化名)  (原標題:孤獨症兒童需要和普通孩子一起成長)
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